我若离去，他如何活？

　　编者按

　　我国到底有多少自闭症儿童，他们中有多少参加了相关治疗，相应的家庭负担又是多少？

　　这个问题，目前并无相应答案，因为关于自闭症儿童的全国范围流行病学调查仍处于空白阶段。湖北省妇幼保健院曾进行了3年研究，显示该省3岁以下儿童自闭症发病率为0.58%。据此推算，2014年该省3岁以下儿童自闭症患者约有1.1万多人。

　　相比数年前，公众对自闭症患者的接纳程度和有关部门的救助措施都已经有了一定的进步，但是，进步的速度仍然赶不上自闭症患儿父母的老去速度。更为关键的是，自闭症作为一种疾病，当下既无根治、也无预防的方法，这就意味着，在相当长一段时期内，不断出生的自闭症患者都将是这个社会不可回避的一分子。

　　一方面，有关部门应当加大对自闭症的研究和诊疗力度，另一方面，对于自闭症患者及其家庭的救助措施，不能停留在传统的“给钱给物”，要构建保障自闭症人群能在社会中，长期学习、生活、工作的相应机制。

　　李岩瘫坐在船的甲板上痛哭，周围乘客不解地看着抱着孩子的她。没人知道，就在一分钟前，她想和患有自闭症的儿子一起跳海，因为再坚强的自己，都无法独自负担孩子的成长所需。当她把儿子举起来时，却发现孩子的手死死地攥住船舷栏杆。李岩明白了，自己给了儿子生命，但无权剥夺他的生命。

　　李岩的遭遇并不是个案，对于很多自闭症患儿的父母来说，他们想尽了一切办法，却难以找到出路。在自闭症患儿家长圈里，这样一个问题被讨论了很多次：有一天家长不在了，孩子怎么活下去？

　　只有我一个人在战斗

　　和所有自闭症孩子的父母一样，确诊的时刻，天塌了。28岁就脱颖而出当上副科的李岩，在面对专家“你训练孩子要比聋哑人难度高一万倍”的定论时并未屈服，她坚信儿子会和正常孩子一样。但是，生活逼着她投降了。

　　当听说有一种药让注意力集中时，李岩就花了两万元买给儿子。在一家机构做训练，每年花费相当于全家年收入。“钱不够就去外面兼职，每天来回四个小时的公交车程。最多时做了三份工作，晚上吃完饭就累得睡着了。”

　　经济上的账还能算出来，但情感上的投入已经说不清了。好不容易熬过了“送哪里都没人要”的幼儿园阶段，上小学，儿子坐在教室里又哭又叫，老师没法上课。无奈之下，李岩只好站在教室窗外，让儿子一回头就能看到自己。“有天下雨，我冻得不行了，就悄悄去避雨，他一看不到我就喊，老师没法讲课，我就赶紧回去。”一年后，孩子慢慢适应学校生活，这也得益于老师的配合和宽容。

　　不仅是在学校下功夫，在孩子的朋友圈里，李岩也是做足功课。为帮儿子交朋友，她在没有课的周三下午提前打电话，把班里孩子都请家来。来家里作客的孩子作业不会，李岩辅导，饿了她给做饭，作业写完后组织孩子们一起聊天做游戏。但只有李岩和小朋友聊天，儿子只是在旁边静静看着，无动于衷。

　　两年前李岩患上了乳腺癌，她兼职卖保险，有时和别人签合同也得带着孩子。李岩和客户谈，儿子就在旁边走来走去，随时随地发脾气，李岩要安抚儿子，要和客户解释……“无论生病还是工作我都有这个负担，只有我一个人在战斗。”

　　和李岩一样，有不少家长放弃了原本的工作、生活，把自己的一切都用来陪伴孩子。一位总和李岩在一起的妈妈，为把孩子治好竟辞职当特教老师。多年来，她在治疗方面有了不少进步，但离期望的目标还很远。

　　一起扛起未来

　　每周六，李岩和这位投身自闭症教育的妈妈都会见面，他们相识在一个由志愿者组织的服务团队中。每周六，将近40名自闭症患者都会在家长带领下来到哈尔滨会展中心的空地上玩旱地冰球。这些患者中年龄最大的32岁，最小的13岁，虽然年龄差距大，但他们对每周六的活动却是同样期待。

　　李岩的儿子平时7点多才会起床，但周六这天，他6点多听见妈妈做饭就起床。教旱地冰球的是一位在职体育老师，姓罗。记者看到，早早来到场地的孩子们甚至会主动找熟悉的玩伴，或是手拉手在场地周围走，你追我赶跑来跑去，尽管他们之间并无太多言语交流，但都在笑着闹着，有的孩子还会在志愿者鼓励下唱《虫儿飞》。

　　“刚开始很累，他们不会正常站队形，需要一个个去规范，后来和他们之间有了友情和尊重，每次结束活动前都90度鞠躬，跟他们说再见。”看到学员们对活动的喜爱，罗教练也十分认真负责。

　　和罗教练一起上课的是一支志愿者队伍。志愿者工作主要是跟着孩子跑，陪他们玩，有的孩子着急了或是兴奋了会打自己、躺在地上，这时志愿者会拉着他的胳膊、轻拍给予安慰。志愿者中有咖啡店老板、销售人员、在读大学生……他们聚集在“星星志愿者”微信群里，一共有38人。本硕都在学校青年志愿者协会的哈尔滨工业大学博士生马康健，希望能有更多人了解这一群体，为此他联系了几所高校的朋友，希望能吸引学生们关注。

　　“让家长们感到有人关心他们、让孩子们感到自己没什么不一样。”马康健说，“他们为我们展现了另一种人的状态，与其说是帮他们，不如说我们在互相了解，他们的积极参与和自助，让我觉得做下去是有意义的。”

　　除了旱地冰球，志愿者还会去特殊学校陪孩子们做活动，组织自闭症亲子运动会、合唱活动等。

　　无论是感同身受的自闭症患者母亲，还是素不相识的志愿者，这些人的共同帮忙，让曾经孤立无援的家长们每周有了盼头，更有了别人帮看孩子的片刻喘息。过去，李岩无论是在家里还是在外面，眼睛不能离开儿子。但现在，她有了这珍贵的轻松时刻。“虽然每周只有这两小时，但这段时间，我可以像普通人一样看手机聊天。”与短暂的休息相比，李岩更看好的是，她不孤单了，有人一起帮她扛起孩子的未来。

　　父母去世后，孩子消失了

　　前几年李岩手术后躺在病床上时，觉得非常无助，因为，孩子还无处托付。如今，她的病情得以控制，但这种恐惧始终未减轻。

　　白涛是中国精神残疾人及亲友协会家属工作委员会(中国精协)的会员，也是自闭症孩子的妈妈，全职在家带孩子。她和12位家长参加了中国精协在黑龙江省设立的自闭症家长工作站，自助同时也助人。

　　去年6月至8月，中国精协对200个家庭进行了入户探访，探访中发现了一个令人很心痛的问题——有的大龄自闭症患者在父母去世后，自己也消失了！实际上，家长们都不得不面对这个难题——如果自己不在，孩子怎么活？白涛希望自己不在的那天，能有适合孩子生活的地方，让他们快乐平安地度过一生。

　　2015年，中国残联、国家发展改革委、民政部等八部门印发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》，要求到2017年所有市辖区、到2020年所有县(市、旗)至少建有一所残疾人辅助性就业机构，基本满足具有一定劳动能力的智力、精神和重度肢体残疾人的就业需求。公办或社会资本兴办的残疾人辅助性就业机构建设用地按公益事业建设用地纳入计划。

　　目前的困境是，这样的地方不适合自闭症孩子。“很多人不懂，自闭症孩子和别的孩子不一样。”白涛曾经领着儿子去一家残疾人就业指导中心做手工，“去时孩子很开心，也很喜欢那里的环境，但没到十分钟，老师就出来说你家孩子控制不好情绪，会影响别人。”

　　不久前，志愿者在松花江畔为孩子们举办运动会，有过路者小声嘀咕着“傻孩子”。“他们不是傻子，甚至比正常人还聪明。”教练不断解释着。有家长把孩子送到收纳智障儿童的残疾人训练中心，老师教认人民币，智障孩子记不住，自闭症孩子早记住了。

　　根据切身体会和实际调研，白涛和其他家长针对自闭症人群特点，向有关部门提出建议，根据自闭症的特点建立庇护工厂。他们得到的答复是：已经开始对这个群体关注了。家长们希望通过政府购买公共服务的方式来解决后顾之忧。目前，这一切还在进行之中。