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罕见病患者面临诊治两难窘境 盘点各国救助与社会保障措施

几年前的盛夏季节,一桶冰水浇身的“冰桶挑战赛”,唤起了公众对肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻人”)等罕见病群体的关心。一阵喧嚣之后,人们对这个群体的关注度似乎又回到了原点。